Skit-tarm
Skitdag
Använder min slitna svordom. BÄVER!
En sak att säga
Mediciners vara eller icke vara
Min egna sjuksköterska föreslog ju nu att jag skulle börja med en ny medicin, Imurel. Den ges till personer som är transplanterade, för att sänka immunförsvaret. Jag skulle bli infektionskänslig, absolut inte utsätta mig för någon med vattkoppor/ bältros, blodplättarna kunde försvinna osv osv. Blodprover skulle tas varje vecka, och jag skulle ha stor risk för att utveckla cancer.
Vilken bra medicin, eller hur?
Jag hämtade ut medicinen, och jag fick hem extra papper på alla biverkningar och vad jag skulle göra om de kom. Det här kändes INTE bra. Att välja mellan pest o kolera. Jag har lagt medicinen på hyllan sålänge, och kör en ny kur med min andra medicin. Jag måste ju ändå se biverkningarna i realitet till min vardag- med tre barn kanske inte mer infektionskänslig det bästa är att bli för mig. Killarna kommer gå igenom massa med sjukdomar de första åren, för att utveckla immunförsvaret och ska jag bli sjuk varje gång har de ingen mamma närvarande snart.
Nu håller jag tummarna att mina prover visar att jag är lite bättre nästa vecka. Jag känner mig lite bättre. Sen äter jag förvisso kortison upptill de andra två medicinerna ( Zalasyporin & kur Pred-klysma ), och kortison är en falsk djävel. Den botar inget, men tar bort symtomen. Men ibland behöver jag verkligen ett andrum från reumatismvärken och smärtorna i mage/tarm, och då hjälper kortisonen ganska bra. Imurel skulle väl hjälpa likvärdigt, fast inte ta bort ledvärk, men man ska äta den under många år. Nej tack.
Jag ska boka ett möta med min läkare, och se om vi kan hitta på något bättre. Har fått tips här om något man ger på sjukhuset.
Hälsan
Idag har jag ONT. Som f-n. Började med 10-12 "pudra näsan"-besök. Sen 3-4 till. Tarmen gör så galet ont.
På måndag ska jag hämta ut nya medicinen, och jag kan inte påstå att jag känner mig förväntansfull. Med allt som den drar med sig undrar jag om den gör något bra- överhuvudtaget. Anledningen till att den antagligen ska funka- den sänker immunförsvaret. Men VA?! Jaha, jag har ärligt svårt att förstå hur det kan bli bättre- man flyttar ju problemet till någon annanstans, eller? Men, jag måste göra ett försök, och tyvärr ger den inte effekt på flera månader- så jag kanske kommer få leva med en aktiv sjukdom- OCH alla biverkningar samtidigt. Kul vår att se framemot. Not. Sen, visst, jag fattar väl med att de inte är säkert att jag ens får biverkningarna, men bara det att det kommer att påverka mig på annat sätt.
Fröken blodprovstagning tex, att behöva springa dit varenda vecka, det tär på de krafter jag inte ens har. Att inte få sola till sommaren.
Så, medicinen botar mig inte. Den dövar symtomen på att jag är sjuk- den läker inget, det är som att lägga ett plåster på ett sår som aldrig slutar blöda.
Jag är ledsen. Arg. Trött.
Käftsmäll
Min egna sjuksköterska ringde idag. " hur mår du osv.. "
-Inget nytt under solen- mår så dåligt som jag brukar, ungefär. Har börjat med kortisonen igen, för jag ORKAR inte leva såhär. Kanske en smula piggare av det.
-Ja, dina värden var rätt dåliga.
Man mäter i Kalprotektin, alltså graden av inflammation. Den varierar väldigt mellan patienter, så man får mäta sig mot vad man brukar ha. Jag brukar, när jag är rätt kass ha runt 10-12.
517 hade jag nu. En tröst kan ju vara att man faktiskt kan mäta upp till flera tusen, så jag är inte dödligt sjuk i vart fall- tjohooooo.
Nä, jag inbillar mig inte att jag mår dåligt, men ibland hade de vart bättre att tro att jag låtsas vara sjuk. Då hade nån kunnat ge mig en smäll på käften- skärp dig Fröken!
Jag inbillar mig nog att jag inte är sjuk. Som idag, skulle besegra allt o bege mig till stan med killarna när F var på dagis. Lägger ingen lång historia på detta, men de var väl inte de bästa jag gjort. HUR ska jag kunna tycka att livet är kanon när jag inte ens orkar utanför dörren?
Sjuksköterskan ska prata med läkaren imorgon, ev sätter de in en annan medicin. Som används på patienter som är transplanterade. Alltså, sänka immunförsvaret till zipp, zero, nada, noll. Jaha- är DET alternativet??
Då ska jag passa mig för alla sjuklingar. Ok..? Dagisbarn, har man hört talas om det??
Pissråtta.
Ventilen
Under några veckor har jag försökt att ignorera min egna kropp, och hur den djävlas med mig. Jag har varit lite lite piggare i några dagar ( kors i taket ). Men, de höll ju länge. Förbannat. Har lagt många timmar på smärta idag. Tycker tyvärr att symtomen av sjukdomen bara blir fler o fler.
Illamående och stark orkeslöshet är tecken på mer uttalad sjukdom. Jag hatar det här. Så ikväll gör jag något ovanligt.
Jag gråter över djävulstyget.
Och jag hatar att det får ta över mitt liv.
Ulcerös förbannade kolit... Men tack iaf!
Är glad för att Ni skriver kommentarer, och att några fler har hittat hit till min blogg. Om vi så kan hjälpa en person att våga söka hjälp, vara öppen eller vad den personen vill ang sin sjukdom- så har de gjort nytta med min blogg. Det trodde jag aldrig, för bloggen var mest en ventil för mig..
Vi är inte ensamma. Tack för uppmuntran, läsare, vänner & familj.
Förbannad på Mig själv...
En inflammation är en läkeprocess, och om de ska behövas en läkeprocess, behöver de inte finnas en Orsak till att man behöver läka då? Jag tror att UC eller UP ( Ulcerös Proktit, jag förklarar en annan gång.. ) som min läkare snarare tror jag har, är väldigt individuella, alltså att det finns massor av anledningar till varför man blir sjuk. De är väl såhär, anledningen till att jag är sjuk är för sen att ändra på. Om de inte är så att jag fortfarande har Orsaken i mitt liv.
Så, de jag letar efter är Orsaken. Helt desperat, och ju mer jag letar, ju mer frustrerad blir jag. Om jag skulle ändra på allt som alla har hittat som Orsak till sin sjukdom, hade jag inte haft något liv kvar. Men, jag kan och vill inte heller acceptera att sjukvården inte kan hjälpa mig. Jag kanske kan hjälpa mig själv, tänker jag.
Sökandet fortsätter. Men jag är förbannad på Mig själv, här sitter jag ensam i soffan en lördag-kväll o letar "botemedel" till Pesten i mitt liv. "Mig" jag är förbannad på är kroppen. Och att jag inte kan sluta leta efter botemedel. Hade mått bättre av att titta på inredningssajter. Fan ta Mig.
Mission Impossible.
Grattis Martina, grattis...
Jennifer
Om du vill- lämna din mejladress i fältet när du kommenterar. Det syns inte på bloggen, men jag kan skriva till dig om du vill. Kanske kan vi stötta varandra, din berättelse berör mig.
Kram, Martina
Ulcerös Colit-bloggande
Min sjukdom tex. Det är oerhört skönt att ha ett forum där jag kan rasa, skrika, va förbannad osv, utan att någon behöver ta illa upp. Att skriva av sig är nyttigt. Sen kanske jag kan få förståelse, något uppmuntrande eller kanske tom medlidande ibland. För man känner sig ensam, väldigt ensam. Det är en sjukdom med mycket "skam"- för vem fan vill prata bajs o tarmproblem? Detta slog jag ifrån mig ganska fort, för jag insåg att ska jag överhuvudtaget kunna leva med detta, så kan jag inte skämmas för det. Ni runtomkring mig fick helt sonika tåla det, och de verkar ni har gjort bra ( kanske ni anser nåt helt annat, men håll de för er själva då.. :-) ) Dessutom så går forskningen inte fort fram alls, för i läkarvärlden råder stark hierarki. Hjärt / hjärnsjukdomar och läkare där har större status, de är lättare att få forskningsanslag osv. Det är rätt osexigt med en gastrolog-yrket. Med detta inte sagt att jag tycker hjärt/ hjärnsjukdomar ska ha mindre i forskningspengar ( snarare tvärtom!! ), men att det borde satsas mer i vår nya folksjukdom! För det är vad det är. Idag är det fler med UC än med diabetes typ 2. Hur många vet vad diabetes är? Hur många vet vad UC är? Det talat väl sitt tydliga språk- UC är en sjukdom som göms undan i garderoben.
Att läsa om andra i "samma sits" kan ibland hjälpa, man får tips om vad man kan göra, hur andra ser på saken osv. För en sak är väldigt säker; läkarna vet inte alltid vad man ska göra! Tex med kosten, de slår det ifrån sig, att sjukdomen har något att göra med kost. Eh, alla mat går igenom magen/ tarmen- klart som sjutton att de påverkar. Precis som stress tex gör. Hur stress påverkar just mig kan vi ta en annan gång.
Anledningen till detta ( snart låååånga ) inlägg beror på en kommentar jag fått av en läsare som heter Jennifer. Hon har samma sjukdom som jag, och har galet ont på morgonen med. Jag önskar så att jag kunde svara på hennes fråga- vad jag gör när de smärtar som värst. Att kunna hjälpa någon annan vore guld, sånt mår jag bra utav. Hennes sjuksköterska sa- "ta 2 panodil." Nä, de hjälper väl föga!? Hade jag vetat så hade jag tillämpat det, var så säker. Men EN sak vet jag, som hjälper ibland! Vetekudden! Denna varma goa kudde- lägg den på de onda o de hjälper lite grann. Betydligt skonsammare än att ta en tablett till.. för de är ju som så, de där tabletterna tar vi ju en del ändå. Om de gör ont i "ändan" kan man smörja med Xylocain- den lindrar.
Efter hennes inlägg känner jag mig inte så ensam. Tack Jennifer, och hoppas snart ditt skov blir bättre! Jag blir nyfiken, vad jag förstod har du haft sjukdomen sen du var 14? Berätta gärna mer.
Kram!
LCHF-rapport
Jo, om vi börjar med de sistnämnda, ledvärken är något bättre och den enorma tröttheten börjar vända. Känner mig faktiskt riktigt pigg! Tyvärr stressar det nog kroppen till en början, jag tappar mycket hår, kroppen är torr som fnöske-smörja smöra smörja. Sen kan de bero på den torra inomhusluften med.
Något positivt? Yepp! Tarmen är bättre än för en vecka sen!! Sen har jag sen ett par dagar haft mycket mindre ont i huvudet- förut hade jag skallebank varenda eviga dag!! Sockret?! Jag känner mig inte alls så svullen, även om inte vågen gjort någon djupdykning, ett par kilo bara. De är ju såhär, jag har (enl råd från LCHF) inte minskat på maten den första tiden, för att inte göra livet odräglit. Jag märker dock att jag per automatik äter mindre o mindre, för jag håller mig jämnare mätt.
Sen visst, jag ljuder om jag inte säger att jag är SUGEN på en kladdkaka med SOCKER i... gjorde en LCHF igår, njaeee...
HATAR HATAR HATAR
LCHF?
LCHF är en striktare variant av GI- där man tillåts att äta lite kolhydrater, ex quinoa osv. LCHF betyder Low Carb High Fat, vilket är en "metod" som håller en mättare. Passar mig alltså, som är konstant hungrig. Det som händer är att kroppen efter ett tag använder fettet som energi, istället för kolhydraterna/sockret. Man är jämnare mätt, och det har tydligen en massa fördelar.
Nu har jag försökt att äta så i 4 dagar, och jag MÅR SKIT! Man har tydligen en omställningsperiod, när skiten ska lämna kroppen, och att den ska ställa om sig att använda fettet istället. Sen är det svårt rent mentalt- att äta sånt man försökt undvika hela livet, grädde, fett osv är en utmaning. Hjärnan skriker NEJ! Konstigt att den inte gör det med socker va? Men, socker är ju en drog.. Jag har ont som satan i lederna, mår illa, huvudvärk o allmänt nedstämd. Men jag ger det en chans, tänker INTE ge upp så lätt!
Vad äter jag då? Ganska gott faktiskt. Bacon, ägg, grädde, bönor, broccoli, sallad, kyckling, kött, fisk, nötter, avocado, skinka, hårdost. Och så får man unna sig en bit mörk choklad med, 86% till kaffet:-) Utesluter alltså ris, quinoa, havregryn & frukt från min ordninarie kost. Det är inte så svårt för mig att äta såhär, det är bara lite striktare än hur jag ätit senaste åren, iom min gluten/laktos intolerans. Pasta & bröd äter jag ju inte normalt. Man ska undvika allt med E-nr, alltså tillsatser som finns i nästan all färdigmat. Känns oerhört klokt måste jag säga.
Vi får väl se. Kanske håller en vecka. Ska försöka hitta några spännande recept på efterrätter som man kan äta. Man kan göra mycket på grädde & nötter.
Återkommer kring detta, ska bli intressant o se hur jag reagerar på koständringen.
Sjukhusbesök
Vaknade halv 4 inatt, mådde inge bra. Kräktes som sjutton, och de va inge mysigt. Vi tog de säkra o åkte till akuten, vill absolut inte äventyra graviditeten. Blev inlagd direkt. Blodprover, blodtryck och dropp. Skönt att de är noggranna, för det är inte alltid sjukvården är det. Jag tror ju min stora mage bidrar till ökat kontroll...
Niklas va snäll och stannade hela tiden hos mig, och han fick lite sömn med i en förvånandsvärt bekväm fåtölj. Annars brukar de va pinna-stolar, men detta var en som tom var fällbar. Sen somnar han ju på vad som helst..
Efter några timmar kördes jag upp till Gyn för att kolla bebbarna- och de mådde bra.
Jag mådde lite bättre efter några timmar, och proverna visade inget konstigt eller akut. Så skönt. Läkaren trodde väl att de kunde vara min nya medicin som har knockat mig, eller att all medicin förstört magslemhinnan och börjat blöda lite. Så- mer tabletter bidde de, för magsår. jaha. Fick ett utträdesprov att klara- äta lite. De gick bra och vi fick åka hem runt ett ung.
Kunnat äta lite hemma med, men hostar o klöker mig heeela tiden. de gör inte saken bättre att de är hundra grader..
Imorgon ska jag lämna fler prover, så får vi se vart de bär hän. De sista var ju som sagt inte alls bra, och en inflammerad tarm, förkylning, illamående och tvillinggraviditet var nog va jag orkade med.
Filippa kom hem i em efter att ha fått sova hos kusinen Elliot, så mysigt! Tur jag passade på att bli sjuk den natten, hurmph. Vi har lekt en bra stund på hennes rum, jag fick massor av god mat & muffins. Bra lekar när man kan sitta still o "äta". Niklas lägger golv, sliter som ett djur. Ikväll ska han till grannen för att kolla VM-finalen, och det är han värd!!
Tröttsamt
Förkylningen sitter i, värre idag än igår. Huvudet värker nåt alldeles vansinnigt, jag känner mig lite febrig med. Jag längtar efter ett friskt liv, men de kommer nog inte hända igen. Just nu är de lite för jobbigt.
En av de sämre dagarna
Nähä
Nu får de snart vända:-(
Idag har jag "bara" vart på toa en sådär 25ggr. Mindre roligt.. tarmen visar inga som helst tecken på att vilja bli bättre, och det är nära på att de faktiskt blivit värre. Nu ikväll gör de satan så ont.
Tröttheten är bedövande, huvudet pulserar, hjärtat slår ansträngt- och tillråga på allt värker ryggen av foglossningar. Ilningar som att någon sticker en kniv i högerskinkan titt som tätt -fint med nerver i kläm, ett bäcken som roterar och inte håller ihop..
Det värsta är nog nu att humöret börjar dala- ordentligt. Irriterad, ledsen & ångestfylld. Allt snurrar i huvudet. Sover inte så bra på nätterna- är stressad över allt. Och uttråkad. Jag trivs inge vidare med att gå hemma, men de finns ju inget alternativ.
Imorgon skall jag åtminstånde åka till mamma i Örby, har inte varit utanför Trönninge på 1.5 mån. Om jag så ska göra behoven i diket ska jag åka. Jag slutar på psyket om jag är instängd mer. Måste få krama mamma.
O pappa med, förståss.
Idag var Kristopher & Johanna inne o sa hej- det var väldigt roligt! Att få höra lite bröllopsplaner:-) Filippa undra varför inte jag o pappa ska gifta oss. De har jag inget bra svar på. Mer än att de har vi inte råd med.. O han får nog fria med, haha. O så får de nog vänta. Jag ska väl ändå inte va gravid eller ammande den dagen!
Underbart roligt att få se Alexander med, ujuj va han växer!
Filippa fick en så himla fin Jumpsuit av dem! Supersnyggt nu till våren!
Jumpsuit från Lindex